男孩患碎骨癥手術(shù) 新農(nóng)合13萬僅能報(bào)銷6000

　　李江林在老家屋前的菜地里興奮地張望，絲毫沒有感受到大人們的沉重。本報(bào)記者 朱麗亞攝

　　11月1日中午，李其川一家6口回到了位于重慶市黔江區(qū)鄉(xiāng)下的家，這是李其川和妻子去北京打工7年來第一次回家。和他們一起回家的還有李其川年近七旬的父母和兩個(gè)“瓷娃娃”兒子。

　　小兒子李瑞2006年出生在北京，這是他第一次回老家，而李其川的父母和大兒子李江林是去北京5年來首次回家。2007年，當(dāng)兩位老人背著孫子去北京的時(shí)候，村里人都嘆息：“這個(gè)娃兒恐怕是要死在外頭了。”

　　10歲的李江林已是北京市朝陽區(qū)金盞鄉(xiāng)皮村同心實(shí)驗(yàn)學(xué)校四年級(jí)的小學(xué)生了，但身高和3歲左右的孩子相仿，且只能被人背著行走。李瑞稍微高一些，結(jié)實(shí)些，放開手可以搖搖擺擺地走幾步。兩個(gè)孩子患的都是一種名叫成骨不全癥的罕見病，也叫碎骨癥。不知道是誰給這樣的孩子取了一個(gè)“瓷娃娃”的別名，形容他們像瓷器做的娃娃一樣可愛而又易碎。兩個(gè)孩子現(xiàn)在的情形已經(jīng)比往年好了很多，這得益于他們從去年以來在天津動(dòng)的兩次手術(shù)。

　　在56網(wǎng)攜手“人人公益”發(fā)起的“溫暖2012”公益行動(dòng)中，小哥倆的故事被拍成公益微電影《林林和瑞瑞》。了解到他們對(duì)回老家看看的渴望后，56網(wǎng)幫他們實(shí)現(xiàn)了這個(gè)愿望。

　　對(duì)美好生活的憧憬在孩子一歲半時(shí)戛然而止

　　山坡上的家，如今只是一幢年久失修的老木屋，大門敞開著，滿地狼藉，僅擺放著兩張床架。就算是這個(gè)名義上的家也快沒有了——村里在征地，李其川已經(jīng)遞交了申請(qǐng)。如果一切順利的話，他可以得到3000多元的補(bǔ)償款。

　　33歲的李其川站在屋子中央，低垂著眼睛，很久沒有說一句話。

　　李江林沒有父親的傷感。他說，小時(shí)候，爺爺背著他在山上摘過一種紫紅色的果子，特好吃，一路上他都在叮囑大家看著路邊還有沒有?到了家門前，他執(zhí)意要大姑把他放下，好去摸摸別人種的老南瓜。菜地旁是坡下面的一間屋子的屋頂，砌了磚蓄了些水。李江林拿著木棍在水里攪和：“咦，我在這里面養(yǎng)了小魚的，怎么不見了?是不是被人吃了?”

　　沉重是大人們的專利。爺爺從老屋亂糟糟的地上撿起了一張照片，那是李江林半歲時(shí)的照片，日曬雨淋讓照片變得斑駁，但還是能看出那是個(gè)眉清目秀、白白胖胖的孩子。

　　拍攝這張照片的時(shí)候也是全家人最幸福的時(shí)光。當(dāng)時(shí)一家人的日子在村里過得很是紅火，“不說最好，起碼也是大隊(duì)里的前三嘛。”64歲的奶奶說。

　　奶奶干活利索，除了種地、種菜之外，還很會(huì)養(yǎng)豬，每年都會(huì)養(yǎng)8頭豬和1頭牛。獨(dú)子李其川初中畢業(yè)后外出打工，帶回了貴州姑娘鄧蓮秀，兩人婚后便留在家鄉(xiāng)打工。到2000年6月，李江林出生的時(shí)候，他們已經(jīng)攢下了十幾萬元，憧憬著蓋一幢新屋。李其川干活之余自己做了5000多塊磚，磚是他用石頭打碎成粉后加上水泥做的，而石頭是鄧蓮秀每天做完家務(wù)后去后山一背簍一背簍地背回來的，每天都要背個(gè)20來趟，每次背七八十斤，背了整整一年。

　　李江林的出生無疑讓這個(gè)家庭變得更加完美。而這個(gè)家庭對(duì)未來所有美好的憧憬在李江林1歲半的時(shí)候戛然而止。

　　該走路的李江林根本站不起來，而且一摔倒就骨折。夫婦倆開始背著李江林不停地外出求醫(yī)問藥。但沒有人能明確地告訴他們這是什么病。病急亂投醫(yī)，他們找“大仙”給李江林看過，“大仙”煞有介事地捏把捏把李江林的胳膊，卻把他給捏骨折了;他們聽了村里人的勸說，請(qǐng)風(fēng)水先生看了祖墳，重新立了石碑，但李江林的狀況卻沒有好轉(zhuǎn)。

　　2005年，花光了所有積蓄后，夫婦倆只能把兒子托付給爺爺奶奶之后去北京打工，為了掙錢，也為了給兒子尋找治療的機(jī)會(huì)。

　　到北京的第二年，鄧蓮秀生下了小兒子李瑞。在黔江的醫(yī)院看病時(shí)，李其川聽一位大夫說過，再要孩子如果是女孩問題不大，如果是男孩的話，到一歲半的時(shí)候還不會(huì)走路就要小心了。但是對(duì)一個(gè)健康孩子的渴望還是占了上風(fēng)。

　　李瑞出生不到20天，夫婦倆就抱著他先后去了北京兒研所和北京兒童醫(yī)院。他們?cè)诒本﹥和t(yī)院排了3天隊(duì)才掛到一個(gè)專家號(hào)，進(jìn)門就被專家劈頭蓋臉地教訓(xùn)了一頓：“你們兩個(gè)大人是不是有毛病呀?孩子這么小就抱著來看什么病?這孩子多漂亮多健康呀，能有什么毛病呀?”

　　盡管被訓(xùn)了一頓，夫婦倆說不出的高興。李其林說：“一般人是體會(huì)不到我們渴望有個(gè)健康孩子的那種心情。大家都說安利的東西好，給孩子吃很補(bǔ)身體。盡管幾百元錢一瓶，我們也讓孩子吃到一歲多。”李其川已記不得他給孩子吃的東西到底叫什么名字，只記得是藥丸狀的，當(dāng)時(shí)孩子太小沒法吃，就化到水里喂給孩子吃。

　　然而，李瑞一歲半的時(shí)候，全家人的夢(mèng)想再次破滅了，李瑞和哥哥的情況如出一轍。

　　13萬元的手術(shù)費(fèi)只能報(bào)銷6000元

　　但不管怎樣，生活總得繼續(xù)。

　　為了照顧孩子，李瑞1歲的時(shí)候，爺爺奶奶帶著李江林到了北京。李江林上了小學(xué)，班主任從網(wǎng)上查詢到瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心，告訴了李其川。也是從瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心，李其川第一次知道兩個(gè)孩子可以手術(shù)，但目前因?yàn)楣敲芏忍瓦€達(dá)不到做手術(shù)的條件，只能先服藥。

　　2011年8月21日，中國第二屆瓷娃娃大會(huì)在北京召開。天津的任秀智大夫也來了，看過兩個(gè)孩子后說可以動(dòng)手術(shù)了。“當(dāng)時(shí)我們?nèi)胰思?dòng)的心情都沒法形容。”李其川說，“但那么大一筆手術(shù)費(fèi)從哪里來?”

　　當(dāng)年的中秋節(jié)，兩個(gè)孩子在天津動(dòng)了第一次手術(shù)，2012年的元旦動(dòng)了第二次手術(shù)，每次在一條腿里面打進(jìn)鋼釘。手術(shù)總共花費(fèi)了13萬元。

　　李家兄弟的故事被媒體報(bào)道后，他們收到了3萬元捐款。瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心給了他們2萬元的醫(yī)療救助。盡管全家都參加了新農(nóng)合，但是只報(bào)銷了6000多元。

　　每過4個(gè)多月，兩個(gè)孩子還要到天津去輸液3天，每次花費(fèi)4000多元。今年8月底，兩個(gè)孩子再次去天津輸液，李其川去給兒子辦出院手續(xù)的時(shí)候，醫(yī)院問要不要費(fèi)用清單和病歷?李其川拒絕了。第一次輸液后，李其川將票據(jù)寄回重慶，被告知因?yàn)橛玫亩际沁M(jìn)口藥，一分錢都報(bào)不了。

　　家里主要的收入就靠李其川夫婦在建筑工地上做搬運(yùn)工、干雜活，因?yàn)槔先恕⒑⒆拥牟。麄冎荒苁亲隽愎ぁ?ldquo;去年還能掙5萬多元錢，沒有什么大的意外，日常開支還是能應(yīng)付，能存一兩萬元。今年活兒比較少，很困難。”李其川說。

　　一家6口人一個(gè)月的伙食費(fèi)控制在1000元以內(nèi)。一般人去買菜10分鐘就回來了，而爺爺每次去都要1個(gè)小時(shí)，從街頭逛到街尾，就想買便宜的。晚上的餐桌上一般也就是一個(gè)素菜一個(gè)湯，半個(gè)月會(huì)添一個(gè)肉菜。全家人都不吃早餐，他們算了一筆賬：如果全家6口人，每個(gè)人都吃早餐每天就是12元，每年就是4000多元，夠給兩個(gè)孩子輸一回液了。

　　他們?nèi)易庾≡谄ご鍍砷g破舊的民房里。瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心會(huì)長王弈鷗還記得去年去李家探望，恰逢一年最冷的時(shí)候，可李家都沒舍得燒煤爐，只給兩個(gè)孩子用了個(gè)小小的暖水寶。

　　窘迫日子中的溫暖

　　每年過年的時(shí)候，當(dāng)周圍的打工者紛紛返家的時(shí)候，李家卻守在北京，稱上2斤肉，買上一條魚，就算過年了。

　　但李其川知道，哪怕那個(gè)家已經(jīng)一無所有，父母都還是很想回家，因?yàn)槟莻€(gè)家有他們熟悉的環(huán)境和熟悉的人。連離開重慶只有5歲大的李江林這次回到老家，趴在大姑肩頭上也突然發(fā)出一聲感嘆：“唉，真不想走了。”記者逗他：“是老家好還是北京好呀?”10歲的孩子小大人似地說：“不是人人都說家鄉(xiāng)好嗎?”

　　實(shí)際上，這次回家只有3天的時(shí)間。11月3日，他們?nèi)揖头祷亓吮本Ｒ驗(yàn)橐惶旌髢蓚€(gè)孩子都要上學(xué)，爺爺奶奶還得去照顧他們，爸爸媽媽還得抓緊時(shí)間去打工。為了方便孩子治療，他們必須呆在北京。

　　11月5日，回到北京的第3天，鄧蓮秀去了一趟瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心辦公室，去領(lǐng)中心每個(gè)月給每個(gè)孩子發(fā)放的一箱免費(fèi)牛奶。

　　雖然身在異鄉(xiāng)，李其川一家還是感受到了很多溫暖。李江林和李瑞的學(xué)校免去了他們所有的費(fèi)用，從這個(gè)學(xué)期開始還免去了兩個(gè)孩子和陪同他們來上學(xué)的奶奶的午餐費(fèi)。他們?nèi)易庾≡谄ご宓膬砷g民房里。別人租一間，一個(gè)月的租金是220元，而他們租了一大間一小間，房東只收了260元。

　　在回重慶老家的路上，李江林用俄語給大家朗誦了一首詩歌，說是謝爺爺教的。謝爺爺是北京市一位退休市民，從這個(gè)學(xué)期開始，每周三、周六下午都會(huì)來給兩個(gè)孩子輔導(dǎo)功課，教他們俄語、英語、美術(shù)、畫畫。“下雨天也會(huì)來。”李其川說：“一到我們吃飯的時(shí)間謝爺爺就要走。我們住在郊區(qū)，他住在三元橋，坐公共汽車回去得坐兩個(gè)小時(shí)。他到家恐怕都晚上8點(diǎn)了。”

　　說起給孩子動(dòng)手術(shù)的任秀智大夫，李其川感激之情溢于言表：“別人都是給大夫送紅包，我們卻是醫(yī)生給孩子送紅包。任醫(yī)生在給孩子動(dòng)完手術(shù)后給了兩個(gè)孩子3000元。”

　　瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心更像是他們?cè)诒本┑囊粋€(gè)家。瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心曾給過兩個(gè)孩子每月各150元資助，專門用來改善孩子的生活。11月4日，在他們回到北京的第二天，一位焦先生就來到家里，說他已經(jīng)把給兩個(gè)孩子一對(duì)一救助的全年費(fèi)用打到了瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心的賬戶上。

　　這些都讓他們?cè)诿糟锌吹搅讼ＭＶ皇亲屓藨n心的是，兩個(gè)孩子在成年前，根據(jù)身體的生長發(fā)育情況，每隔兩三年就要?jiǎng)右淮问中g(shù)，上一次手術(shù)過后，還欠了大姑5萬多元錢，下一次手術(shù)的費(fèi)用又從哪里來?本報(bào)記者 朱麗亞

× 烏有之鄉(xiāng) WYZXWK.COM

您的打賞將用于網(wǎng)站日常運(yùn)行與維護(hù)。
幫助我們辦好網(wǎng)站，宣傳紅色文化！

歡迎掃描下方二維碼，訂閱烏有之鄉(xiāng)網(wǎng)刊微信公眾號(hào)