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王鳳雅之死:農(nóng)村家庭的殘酷現(xiàn)實(shí)

劉璐、曾鼎、李珊珊 · 2018-05-28 · 來(lái)源:丁香醫(yī)生
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  一個(gè)練雜技的農(nóng)村母親,一個(gè)智力有缺陷的父親,一個(gè)兔唇的兒子,一個(gè)患有眼癌的女兒,一個(gè)年收入不足兩萬(wàn)元的家庭……

  在開(kāi)啟了網(wǎng)絡(luò)籌款之后,事情在網(wǎng)絡(luò)上呈現(xiàn)出了這樣的版本:

  丁香醫(yī)生團(tuán)隊(duì)在兩天內(nèi)訪談了多位眼科醫(yī)生,其中一位是國(guó)內(nèi)最好的視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤專家之一。

  主筆劉璐奔赴河南鄭州市和太康縣,采訪了鄭州醫(yī)院的會(huì)診醫(yī)生、鳳雅在縣醫(yī)院的接診醫(yī)生,還在溫良口村采訪了鳳雅一家人和事件調(diào)查組的成員。

  我們?cè)噲D還原一個(gè)農(nóng)村家庭,在面臨一個(gè)全然陌生的癌癥時(shí),所作出的選擇。

  誰(shuí)能想到,王鳳雅錯(cuò)過(guò)最初的治療機(jī)會(huì),竟然跟名字有關(guān)。

  太康縣醫(yī)院張凱華醫(yī)生第一次給王鳳雅診斷的時(shí)候,王鳳雅還是一個(gè)神志清醒的孩子,外觀也沒(méi)有異常,但仔細(xì)檢查,張醫(yī)生才發(fā)現(xiàn)她的右眼已經(jīng)有些看不見(jiàn)了。

  那次檢查,醫(yī)院的報(bào)告說(shuō),考慮視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤,建議她到大醫(yī)院再去診斷治療。

  而病人信息那行字卻是:楊富豪,女,5 歲。

  兩天之后,王鳳雅的媽媽楊美芹,再次帶著孩子出現(xiàn)在張凱華面前,這次的病人信息是:王鳳雅,女,2 歲 9 個(gè)月,楊美芹來(lái)申請(qǐng)為王鳳雅轉(zhuǎn)院治療。

  張凱華和楊美芹在門診室爭(zhēng)執(zhí)起來(lái),張醫(yī)生質(zhì)疑孩子兩次的信息為什么不同——在基層醫(yī)療機(jī)構(gòu),騙取醫(yī)療保險(xiǎn)的事情屢見(jiàn)不鮮。

  剛滿 100 天的鳳雅

  站在太康縣醫(yī)院,聽(tīng)醫(yī)生說(shuō)起這些事情,我們也十分費(fèi)解,楊美芹為什么要做這不合規(guī)矩的「欺騙行為」,她甚至把這和她的所謂「詐捐」「重男輕女」等聯(lián)系在一起,覺(jué)得這個(gè)女人實(shí)在讓人匪夷所思。

  但后來(lái)當(dāng)有機(jī)會(huì)問(wèn)起楊美芹時(shí),我們才發(fā)現(xiàn)對(duì)她的生活,以及她生活的困境是缺少想象與理解的。

  她距離最初在社交網(wǎng)絡(luò)上那個(gè)被廣泛傳播的完美的惡人有著很大的距離,這是一個(gè)再普通不過(guò)的,過(guò)著艱苦日子的農(nóng)村母親。

  那個(gè)最初耽誤了王鳳雅轉(zhuǎn)院申請(qǐng)的「楊富豪」,是楊美芹哥哥的孩子。楊美芹包括王鳳雅在內(nèi)的五個(gè)孩子都沒(méi)有新農(nóng)合醫(yī)保。為了一些報(bào)銷事宜,她冒用了楊富豪的名字。

  可是當(dāng)面臨超出自己想象的病情,她不得不求助更高一級(jí)醫(yī)院的時(shí)候,沒(méi)有醫(yī)保的王鳳雅在最初就沒(méi)能通過(guò)轉(zhuǎn)院規(guī)則這一關(guān)。

  2017 年 11 月 1 日,王鳳雅持續(xù)發(fā)著燒。過(guò)去兩年多時(shí)間里,有過(guò)三次,楊美芹發(fā)現(xiàn)王鳳雅眼睛里有異樣的白圈,但她以為那是燈光的原因。

  幾天之后,楊美芹帶著王鳳雅來(lái)到鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院,醫(yī)院初步診斷為「雙側(cè)眼球內(nèi)母細(xì)胞瘤」,一個(gè)星期之后,王鳳雅又參與了醫(yī)院的一次會(huì)診,醫(yī)生建議王鳳雅住院進(jìn)一步檢查,必要時(shí)化療。

  縣醫(yī)院眼科,鳳雅在這里看過(guò)眼睛

  我們和參與王鳳雅診斷的陳悅醫(yī)生聊了聊。陳悅是鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院眼科中心主任醫(yī)師,他接觸過(guò)不少和王鳳雅類似病情的病人,很多家長(zhǎng)都會(huì)聽(tīng)取他的建議。

  但是王鳳雅的家長(zhǎng)沒(méi)有,他們甚至只是做了簡(jiǎn)單的門診診斷,連病歷都很簡(jiǎn)單。

  陳悅事后回憶,在當(dāng)時(shí)的階段,如果盡快采取措施,應(yīng)該能「救得活」。

  但由于醫(yī)學(xué)的不確定性,作為醫(yī)生,沒(méi)有辦法給出一個(gè)百分之百確定的答案。

  而且,化療二字和兩萬(wàn)塊押金,以及后續(xù)無(wú)法想象的更多治療費(fèi)用,就已經(jīng)把楊美芹嚇得退縮了腳步。

  最初,楊美芹甚至不知道「視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤」是癌癥。

  在溝通之后我們發(fā)現(xiàn),楊美芹以及同村的人的印象里,癌癥是治不好的疾病,周邊患癌的鄰居,有的是老人有的是年輕人,沒(méi)有一個(gè)人活下來(lái)了。

  有一個(gè)楊美芹熟知的癌癥病人,臨死的時(shí)候頭部和腹部都鼓得特別大,這是她對(duì)癌癥的全部認(rèn)知。

  楊美芹回憶,在縣醫(yī)院的時(shí)候,有醫(yī)生指責(zé)她,說(shuō)等你醫(yī)保辦下來(lái)孩子可能都不在了,這讓她生氣又害怕。

  楊美芹為此跟醫(yī)院大吵一架,回到家,她仍然耿耿于懷。

  想不清楚的各種問(wèn)題困擾著楊美芹,他們很快就從鄭州又回到溫良口村。

  「喝了溫良水,傻子也會(huì)踢兩腿」,溫良口村被稱為雜技村,這句話用來(lái)形容當(dāng)?shù)厝说母叱s技技藝。在有王鳳雅之前,楊美芹的職業(yè)也是雜技演員。

  8 歲的時(shí)候,楊美芹和父母、哥哥一起住在一間下雨會(huì)漏雨,會(huì)掉泥的房子里。每天鄰居家姐姐練雜技頂碗,她就在一旁看,甚至熱衷于幫她撿碗。鄰居姐姐告訴她練雜技能掙錢,一個(gè)月一百多。楊美芹于是非常想去學(xué)雜技,她不想上學(xué)了,「我自愿的,想為家里掙點(diǎn)錢」。

  從 8 歲開(kāi)始,楊美芹在心里就下定決心,再苦再累她也要練雜技,別人不練的時(shí)候她也練,給再苦再累的活,她也愿意練,老師不讓她跟一些老板出去演出掙錢,她也堅(jiān)持練。

  她每天在鋼絲上練習(xí)光腳走路,在鋼絲上練習(xí)一字馬,雙腳被鋼絲磨得沒(méi)有知覺(jué)。頂蠟燭,兩只手一只腳,保持平衡頂蠟燭,蠟油滴在她身上。

  直到 16 歲,楊美芹才終于開(kāi)始有演出了,在大篷車上、在歌廳、學(xué)校,也和村里的一些雜技團(tuán)出去演出。她終于開(kāi)始掙錢了,還用自己掙的錢給哥哥蓋了房子。媽媽問(wèn)她要不要再去上學(xué),她說(shuō)還要繼續(xù)耍雜技。

  差不多也是在這個(gè)時(shí)候,楊美芹的父母和王家說(shuō)親,在一次農(nóng)村傳統(tǒng)的相親會(huì)面之后,楊美芹覺(jué)得安靜又高大的王輝還不錯(cuò),后來(lái)兩個(gè)人就結(jié)婚了,王輝比她小 5 歲,出生于 1991 年。

  是結(jié)婚懷了孩子之后,楊美芹才發(fā)現(xiàn)王輝的腦袋不是那么好使。他基本沒(méi)辦法為家里的經(jīng)濟(jì)做點(diǎn)什么,也很難和人交流,他跟著母親去幫村里的人修房子掙錢,也要在母親的指導(dǎo)下才知道自己可以做點(diǎn)什么。

  楊美芹一直還在雜技團(tuán)工作,每個(gè)月工資一兩千塊錢,這過(guò)程中她生了三個(gè)孩子,直到 2014 年懷上王鳳雅,鳳雅在她的肚子里陪她走了 4 個(gè)月鋼絲,肚子凸起,老板說(shuō)楊美芹已經(jīng)穿不了戲服才讓她離開(kāi)了雜技團(tuán)。

  楊美芹并不覺(jué)得自己的婚姻生活有多讓人滿意,她像每一個(gè)樸素的農(nóng)村婦女一樣,認(rèn)為自己一切都是為了孩子。

  鳳雅家的廚房和廁所一角

  剛嫁入王家時(shí),家里只有一臺(tái)電器——洗衣機(jī),這在后來(lái)成為楊美芹使用和修理過(guò)最多的電器,她不辭辛苦地給五個(gè)小孩換洗干凈衣服,洗衣粉用得比她婆婆快兩倍。家里的冰箱是別人用剩下給她婆婆,她婆婆再給她的。

  去年 4 月小兒子在嫣然天使基金的支持下做了唇腭裂手術(shù)之后,正逢天氣熱起來(lái),她擔(dān)心兒子傷口感染,要求公公婆婆買了一臺(tái)空調(diào)安在房間里。

  楊美芹感慨:當(dāng)媽媽比耍雜技還累啊。

  從鄭州回來(lái)之后,楊美芹在親戚建議下打開(kāi)水滴籌,準(zhǔn)備為女兒籌一些錢,并同時(shí)進(jìn)行保守治療,她帶著王鳳雅奔波于鎮(zhèn)衛(wèi)生院、村診所和家之間。

  這期間,病情迅速發(fā)展,她的眼球開(kāi)始突出,不斷流血,長(zhǎng)期昏迷,大多數(shù)時(shí)候她都躺在床上輸液。

  一個(gè)下午,楊美芹發(fā)現(xiàn)孩子左眼也失明了,自那之后,楊美芹記憶里王鳳雅再也沒(méi)有笑過(guò)。

  鳳雅去世時(shí)所在的衛(wèi)生院▼

  有鄰居建議楊美芹用進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)直播,可以拿一些打賞作為女兒的治療費(fèi)。

  在溫良口村,玩小視頻直播的人很多。留守在家照顧孩子的農(nóng)村婦女,但凡有個(gè)智能手機(jī),大多都會(huì)玩一玩小視頻。楊美芹在為女兒直播籌款期間,偶爾也會(huì)看到村口小賣部的老板娘進(jìn)入她的直播間,看看孩子。

  在村里,家里有重病病人需要籌錢的,也會(huì)用水滴籌,楊美芹認(rèn)識(shí)字,但很多詞語(yǔ)不太能理解,閱讀文章的時(shí)候,她要小聲把文字念出來(lái)才能進(jìn)行思考。打字的時(shí)候,她都是用語(yǔ)音轉(zhuǎn)換軟件,把語(yǔ)音轉(zhuǎn)換為文字。第一次籌了一萬(wàn)多塊錢,大多數(shù)都來(lái)自身邊的親戚和鄰居,王鳳雅的病情還局限在村里和周邊地區(qū)。

  志愿者是通過(guò)網(wǎng)絡(luò)視頻關(guān)注到王鳳雅的。據(jù)楊美芹回憶,一個(gè)志愿者給她打電話,建議她用水滴籌為女兒籌款,楊美芹說(shuō)已經(jīng)籌過(guò)一次了,都是身邊的親戚朋友捐錢,不好意思再籌一次。楊美芹覺(jué)得自己學(xué)雜技表演是為了家人,開(kāi)始直播這一種「表演」,則是為了女兒。

  但她這樣一個(gè)農(nóng)村婦女,卻從沒(méi)想到自己會(huì)陷入一場(chǎng)互聯(lián)網(wǎng)道德?tīng)?zhēng)奪戰(zhàn)中。

  一些志愿者給王鳳雅捐錢,還有很多網(wǎng)上的聲音質(zhì)疑楊美芹為什么始終不帶孩子去大醫(yī)院看病,為什么不去北京?

  她向志愿者解釋自己對(duì)這個(gè)病和對(duì)孩子現(xiàn)狀的理解,「但志愿者們不同意,他們一直催促我去治,像是這個(gè)病很容易治似的」。

  楊美芹哭著說(shuō):「我覺(jué)得我做不到啊」。

  此刻坐在我們對(duì)面的楊美芹,在面對(duì)了無(wú)數(shù)質(zhì)疑、謾罵、求證之后,好像終于能放下外界對(duì)她的綁架。

  她不認(rèn)為自己是一個(gè)惡魔母親,但也不是一個(gè)完美母親。

  楊美芹在流淚▼

  從王鳳雅出生之后,楊美芹就再?zèng)]有收入了,她種了幾畝地,如果把收成全都賣完,可以掙到一千多。丈夫在市里的工地當(dāng)保安,一個(gè)月也就一兩千,基本不能為家里留點(diǎn)多余的錢。

  楊美芹的做法在志愿者看來(lái)是不可理解的,而她也在這種規(guī)則下顯得格格不入。

  楊美芹在水滴籌款顯示 23116 元時(shí)結(jié)束了籌款。

  「孩子要是治不好了,我還籌什么款」,她打算用這些錢繼續(xù)為王鳳雅做保守治療,買一些她喜歡的東西,買更好一點(diǎn)的奶粉,更多的玩具。

  清明節(jié)前后,有志愿者來(lái)到楊美芹家,告訴他們北京的醫(yī)院已經(jīng)安排妥當(dāng),最好火速帶王鳳雅去北京。甚至一些志愿者說(shuō)她必須帶孩子去北京。

  對(duì)楊美芹一家來(lái)說(shuō),這不是一段愉快的經(jīng)歷,志愿者屢次變故的行程和承諾讓他們起了疑心。

  我們采訪了鳳雅當(dāng)時(shí)就診醫(yī)院的北京兒童醫(yī)院眼科的主任醫(yī)師趙軍陽(yáng),他當(dāng)時(shí)不在現(xiàn)場(chǎng),但問(wèn)過(guò)當(dāng)時(shí)接診的醫(yī)生:「比較嚴(yán)重,家長(zhǎng)沒(méi)有掛號(hào),醫(yī)生好心加了一個(gè)號(hào),告訴她需要做化療,然后病人就走了,再也沒(méi)有來(lái)過(guò)。」

  楊美芹帶著孩子離開(kāi)北京后,微博上的尋人啟事沸騰起來(lái):「尋找被媽媽棄療的患有眼母細(xì)胞瘤的 2 歲女童王鳳雅」。

  楊美芹覺(jué)得委屈,她沒(méi)有放棄啊,女兒明明還在她懷里。就算后來(lái)在王鳳雅去世半個(gè)多月后,楊美芹也還哭著對(duì)我們說(shuō):「鳳雅死了媽媽也能感覺(jué)到她一直在」。

  從北京回來(lái)之后,王鳳雅的情況急轉(zhuǎn)直下,一直高燒,不會(huì)說(shuō)話,也不能進(jìn)食了。

  在家里的時(shí)候,志愿者讓楊美芹的公公穿上最舊的衣服,在旁邊一棟廢棄的院子前站著拍照以顯示自己的貧窮。

  兒子的唇腭裂手術(shù)被一些人說(shuō)成是挪用王鳳雅的籌款,這形成了對(duì)楊美芹「重男輕女」的控訴,之后證明這是去年 4 月份嫣然基金會(huì)的免費(fèi)救助。

  最讓楊美芹難過(guò)的是,志愿者說(shuō)她虐待孩子至死,楊美芹不懂他們?yōu)槭裁匆恼眨瑸槭裁匆镍P雅輸了很長(zhǎng)時(shí)間液的手,后來(lái)她才知道,這成為她「虐待」孩子的證據(jù)。

  鳳雅一家人的生活被打亂▼

  楊美芹一家迫于輿論壓力,公布了三萬(wàn)多捐款的去向。根據(jù)調(diào)查組以及鳳雅爺爺公布的信息,在村、鎮(zhèn)衛(wèi)生院、縣醫(yī)院和鄭州醫(yī)院的來(lái)回診斷治療以及藥物費(fèi)用、救護(hù)車費(fèi)用花了將近一萬(wàn)元,在鎮(zhèn)上、縣里、鄭州的若干次來(lái)回車費(fèi)約 5000 元,孩子住院時(shí)間 48 天的日常陪護(hù)、吃喝花了 3500 元,一些零散的零食、玩具、奶粉等費(fèi)用花了一萬(wàn)多,以及喪葬費(fèi) 1200 元。

  除去報(bào)銷了部分醫(yī)藥費(fèi)之外,結(jié)余 1000 多元,楊美芹的公公已將其全部交給政府相關(guān)機(jī)構(gòu)。

  但部分公眾仍然對(duì)此有質(zhì)疑,「為什么花一萬(wàn)多買奶粉不去治療?」。

  不知道什么時(shí)候開(kāi)始,很多中國(guó)人似乎有了一種不顧一切全力救治的價(jià)值觀。

  在楊美芹的邏輯中,更現(xiàn)實(shí)的是順應(yīng)命運(yùn),比如面對(duì)嚴(yán)重的病情且面臨著巨大的風(fēng)險(xiǎn),她或許已經(jīng)對(duì)得起孩子了。

  小兒外科醫(yī)生李清晨推薦我們?nèi)チ私庖幌骆ゆさ墓适隆?/p>

  妞妞是作家周國(guó)平的女兒,在妞妞一歲半的時(shí)候,患上了雙眼多發(fā)性視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤,和王鳳雅是相似的疾病,。

  醫(yī)生給周國(guó)平的建議是「左眼摘除,右眼試行放療和冷凍」。周國(guó)平當(dāng)時(shí)寫(xiě)下:「沒(méi)意義,完全沒(méi)意義。世上是有絕望這種東西的!」,最終他的決定是:「既然難逃一死,何必再讓她在死前遭受這番痛苦呢?」

  周國(guó)平放棄了。

  他的決定引起了很大爭(zhēng)議,某種程度上成為周國(guó)平的一個(gè)「黑點(diǎn)」。周國(guó)平為妞妞寫(xiě)下的這本書(shū)在美國(guó)的幾個(gè)醫(yī)學(xué)院校被作為倫理教材來(lái)使用,沒(méi)有關(guān)于他的決定正確與否的評(píng)論。

  當(dāng)面對(duì)孩子致命且有嚴(yán)重后遺癥的疾病時(shí),家長(zhǎng)在堅(jiān)持治療和放棄之間的邊界在哪里?

  李清晨覺(jué)得這里面有很殘酷的東西,「有時(shí)候談兒童權(quán)益是一個(gè)抽象的東西,畢竟真正要撫養(yǎng)那個(gè)孩子,為他 / 她負(fù)責(zé)的是那對(duì)父母。」

  后來(lái),周國(guó)平后悔了,他覺(jué)得自己把妞妞擋在了這個(gè)世界的門外。「悔恨是一種事后的聰明。在悔恨者眼里,往事是一目了然的。他已經(jīng)忘記了當(dāng)初選擇時(shí)錯(cuò)綜復(fù)雜的困境和另一種可能的選擇的惡果。此時(shí)此刻,已實(shí)現(xiàn)的這種選擇的惡果使他成了那種未實(shí)現(xiàn)的選擇的狂信者。他相信,如果允許他重新選擇,他將不會(huì)有絲毫猶豫。」

  二十多年后,農(nóng)婦楊美芹也面臨同樣的選擇,她后悔開(kāi)視頻直播和水滴籌,如果沒(méi)有這些事情發(fā)生,她或許還是會(huì)讓鳳雅在鎮(zhèn)衛(wèi)生院輸液到最后。

  源源不斷的采訪打亂了楊美芹的生活

  下午兩點(diǎn),她在喂兒子吃面條▼

  在王鳳雅最后在鎮(zhèn)衛(wèi)生院住院的時(shí)間里,楊美芹每天會(huì)接到無(wú)數(shù)謾罵的電話和短信,輿論經(jīng)過(guò)一遍遍傳播,她似乎已經(jīng)變成了一個(gè)惡魔——一個(gè)重男輕女的農(nóng)村家庭,處心積慮地利用女兒的癌癥,募集了 15 萬(wàn)(最終確認(rèn)的金額是 3.8 萬(wàn)),用于兔唇的兒子的治療,還是在北京一個(gè)昂貴的私立醫(yī)院(實(shí)際上兒子的治療是由嫣然天使基金支持的),而重病的女兒被關(guān)在一個(gè)小房間內(nèi),最后被虐待致死。

  楊美芹忍不住地去看各種文章下面對(duì)她口誅筆伐的評(píng)論,她也曾給自己買了安眠藥和農(nóng)藥,心里想「是我做錯(cuò)了嗎?」

  因?yàn)樵谒龓е⒆铀奶幥筢t(yī)的經(jīng)歷里,很多醫(yī)生的建議她并沒(méi)有采納。

  鄭州醫(yī)院的醫(yī)生建議做病理檢查,她們沒(méi)做。

  北京兒童醫(yī)院的醫(yī)生建議做化療,她們沒(méi)做。

  有研究統(tǒng)計(jì),在歐美的一些發(fā)達(dá)國(guó)家,眼內(nèi)期視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤的生存率高達(dá) 95%。[1] 但這個(gè)疾病在中國(guó)的生存情況,學(xué)界似乎沒(méi)有一致的認(rèn)知,北京兒童醫(yī)院眼科主任醫(yī)師趙軍陽(yáng)說(shuō):他的病人,五年生存率在 95% 以上,一般的大城市,國(guó)家正規(guī)醫(yī)院五年生存率平均也達(dá)到 80%。而 2010 年發(fā)表在《英國(guó)眼科學(xué)雜志》的一篇論文稱,中國(guó)的視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤的生存率數(shù)據(jù)是 63%。[2]

  由于王鳳雅沒(méi)有病理檢查,并不能精確判斷鳳雅在每個(gè)階段的具體分期,各種治愈率和生存率的數(shù)據(jù)也很難直接套到她身上。

  我們采訪了北京兒童醫(yī)院眼科的主任醫(yī)生趙軍陽(yáng),鳳雅 11 月在鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院的會(huì)診醫(yī)生陳悅,湖南省兒童醫(yī)院眼科主治醫(yī)師鄧姿峰。

  多數(shù)醫(yī)生認(rèn)為,11 月那次,如果能盡快規(guī)范治療,保命的可能性很大。

  至于費(fèi)用,趙軍陽(yáng)告訴我們,眼球摘除手術(shù)大概幾千塊錢,裝一個(gè)假眼義眼一萬(wàn)多,化療每次三四千加上所有住院費(fèi)不會(huì)超過(guò) 5000 塊錢,做 4 次化療,包括交通食宿 5 萬(wàn)塊錢也夠了。保眼治療貴一點(diǎn),費(fèi)用大概是十幾萬(wàn)。

  但對(duì)于年收入只有兩萬(wàn)不到的楊美芹家,這確實(shí)一筆不菲的費(fèi)用。

  鳳雅一家人生活的環(huán)境▼

  到了 3 月,根據(jù)太康縣人民醫(yī)院的 CT 結(jié)果,王鳳雅此時(shí)已發(fā)生顱內(nèi)轉(zhuǎn)移。

  我們問(wèn)了趙軍陽(yáng),國(guó)內(nèi)最好的治療視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤的醫(yī)生之一,顱內(nèi)轉(zhuǎn)移的孩子生存率能到 20%~30% 嗎?

  趙醫(yī)生想了一陣回答我們,「到不了」。

  首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京同仁醫(yī)院總結(jié)了在 2005 年~2010 年間收治的 133 例患者,哪怕在眼外期,生存率(隨訪中位時(shí)間 27 個(gè)月)高達(dá) 90%。但一旦突破眼球進(jìn)入遠(yuǎn)處散播期,生存率僅有 26.08%。[3]

  在趙軍陽(yáng)醫(yī)生收集的兩百個(gè)死亡病例里,放棄治療是最主要的死亡原因。

  實(shí)際中農(nóng)村家庭得到的醫(yī)療,距離鳳雅事件圍觀者設(shè)想的「步步到位」的醫(yī)療是遙遠(yuǎn)的。

  根據(jù)大病醫(yī)保的調(diào)查,鄉(xiāng)村患兒看病過(guò)程中,連基層醫(yī)生都可能會(huì)犯錯(cuò),更不用說(shuō)鳳雅這樣的家庭。

  新華網(wǎng)幾年前公布的一組數(shù)字讓人觸目驚心:因病死亡的農(nóng)村兒童中,死前有一半都沒(méi)有得到過(guò)治療,或僅在醫(yī)院的門診部治療過(guò)。[4]

  王鳳雅是在 5 月 4 號(hào)去世的,死前的過(guò)程并不輕松,屎和尿無(wú)法控制地往外流,高燒不止,大喘氣,楊美芹哭著去找醫(yī)生,醫(yī)生趕到時(shí),鳳雅嘴唇紫黑、臉部蒼白,醫(yī)生讓楊美芹準(zhǔn)備后事。

  在王鳳雅死后的半個(gè)月,更大的風(fēng)暴才向楊美芹襲來(lái)。惡魔母親、不顧小孩生死、謀殺、詐騙犯、吃人血饅頭、贖罪,輿論遍及各個(gè)層面,這些都是「正義者」扔向楊美芹并試圖將其「埋葬」的石頭。

  楊美芹仍然站在溫良口村,逃離不出任何一個(gè)困境。

  鳳雅家門前的小路▼

  父親王輝在鳳雅死后很快就又去到外地打工了,和他 19 歲的弟弟一起在一個(gè)工地當(dāng)保安,沒(méi)有大事不會(huì)回家。

  楊美芹的公公把王鳳雅的照片都燒了……

  在鳳雅的事情之后,楊美芹給每個(gè)孩子都買上了新農(nóng)合醫(yī)保,她頭痛失眠流淚,她沒(méi)有辦法做出一個(gè)超越命運(yùn)的選擇。

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